Soto Rojas, Victoria EugeniaBorjas Dorado, Jandy2026-04-272026-04-272025-06-01https://hdl.handle.net/10906/130596La enfermedad de células falciformes es una afección genética crónica con manifestaciones sistémicas que comprometen la calidad de vida y la supervivencia de quienes la padecen. En Colombia, los pacientes enfrentan un sistema de salud fragmentado, con múltiples barreras para acceder al diagnóstico precoz, al tratamiento adecuado y al seguimiento continuo. Esta situación resalta la necesidad de rediseñar la atención médica para esta población. El objetivo de este trabajo fue proponer una Vía de Atención Integrada (VAI) y una Unidad de Práctica Integrada (UPI) para pacientes con enfermedad de células falciformes, alineadas con los principios del modelo de atención basado en el valor y el quíntuple objetivo en salud. Mediante una revisión de la literatura científica, las regulaciones nacionales y las guías de la Organización Mundial de la Salud, se identificaron las principales fallas estructurales, barreras organizativas y falta de coordinación entre los niveles de atención. Como resultado, se diseñó una vía que incluye seis hitos: concientización comunitaria, detección neonatal, control crónico en la UPI, derivación a atención especializada, evaluación de la calidad y educación posterior al evento. La UPI se propone como un modelo organizativo centrado en el paciente, con un equipo multidisciplinario, liderazgo clínico, protocolos estandarizados, indicadores de calidad y monitoreo continuo. Se concluye que la implementación de esta propuesta mejoraría los resultados clínicos, reduciría las desigualdades en el acceso a los servicios y optimizaría la utilización de los recursos. Además, representa una oportunidad para avanzar hacia un sistema de atención médica más equitativo, eficiente y centrado en el paciente para las personas con anemia falciforme.Sickle cell disease is a chronic genetic condition with systemic manifestations that compromise the quality of life and survival of those who suffer from it. In Colombia, patients face a fragmented healthcare system, with multiple barriers to accessing early diagnosis, adequate treatment, and continuous follow-up. This situation highlights the need to redesign healthcare for this population. The objective of this work was to propose an Integrated Care Pathway (RIA) and an Integrated Practice Unit (UPI) for patients with sickle cell disease, aligned with the principles of the value-based care model and the quintuple aim in health. Through a review of scientific literature, national regulations, and World Health Organization guidelines, the main structural failures, organizational barriers, and lack of coordination between care levels were identified. As a result, a pathway was designed that includes six milestones: community awareness, neonatal screening, chronic control in the Integrated Practice Unit, referral to specialized care, quality evaluation, and post-event education. The Integrated Practice Unit is proposed as a patient-centered organizational model, with a multidisciplinary team, clinical leadership, standardized protocols, quality indicators, and continuous monitoring. It is concluded that the implementation of this proposal would improve clinical outcomes, reduce inequities in access to services, and optimize resource utilization. Furthermore, it represents an opportunity to move towards a more equitable, efficient, and patient-centered healthcare system for populations with sickle cell anemia.1. Introducción -- 1.1 Objetivo general -- 1.2 Objetivos específicos: -- 2. Marco teórico -- 2.1 Modelo de atención por valor -- 2.2. Unidades de Práctica Integradas (UPI) -- 2.3. Redes Integrales de Atención en Salud (RIAS) -- 3. Diagnóstico del sistema actual -- 3.1 Barreras para la continuidad y coordinación de la atención -- 3.2 Políticas públicas -- 4. Propuesta de RIA para pacientes con drepanocitosis -- 4.1 Hito 1: Identificación de la población en riesgo y sensibilización comunitaria -- 4.2 Hito 2: Tamizaje neonatal -- 4.3 Hito 3: Notificación epidemiológica e ingreso a la UPI -- 4.4 Hito 4: Remisión a atención complementaria o ingreso hospitalario -- 4.5. Hito 5: Calidad de la atención y evaluación de desenlaces -- 4.6 Hito 6: Educación postevento a pacientes y familias -- 5. Propuesta de una Unidad de Práctica Integrada (UPI) -- 5.1 Mapeo de procesos basado en el modelo de la OMS -- 5.2 Impacto de la falta de coordinación entre niveles de atención en la atención de pacientes con drepanocitosis -- 5.3 Definir el modelo operativo de una Unidad de Práctica Integrada (UPI) adaptada al manejo integral de pacientes con drepanocitosis -- 5.3.1 Objetivos de la UPI -- 5.3.2 Recursos humanos -- 5.3.3 Infraestructura física -- 5.3.4 Recursos diagnósticos y terapéuticos -- 5.3.5 Coordinación multidisciplinaria y medición de resultados en la UPI -- 6. Conclusión -- Bibliografía -- Anexos45 páginasDigitalapplication/pdfspaEL AUTOR, expresa que la obra objeto de la presente autorización es original y la elaboró sin quebrantar ni suplantar los derechos de autor de terceros, y de tal forma, la obra es de su exclusiva autoría y tiene la titularidad sobre éste. PARÁGRAFO: en caso de queja o acción por parte de un tercero referente a los derechos de autor sobre el artículo, folleto o libro en cuestión, EL AUTOR, asumirá la responsabilidad total, y saldrá en defensa de los derechos aquí autorizados; para todos los efectos, la Universidad Icesi actúa como un tercero de buena fe. Esta autorización, permite a la Universidad Icesi, de forma indefinida, para que en los términos establecidos en la Ley 23 de 1982, la Ley 44 de 1993, leyes y jurisprudencia vigente al respecto, haga publicación de este con fines educativos Toda persona que consulte ya sea la biblioteca o en medio electróico podrá copiar apartes del texto citando siempre la fuentes, es decir el título del trabajo y el autor.http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/Diseño de una Ruta Integral de Atención y una Unidad de Práctica Integrada para Pacientes con Drepanocitosis en ColombiaDiseño de RIA y UPI en drepanocitosismaster thesishttps://biblioteca2.icesi.edu.co/cgi-olib/?oid=366937info:eu-repo/semantics/openAccessAttribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 InternationalDrepanocitosisAtención integral en saludSistema de saludUnidades de Práctica IntegradaSickle cell diseaseIntegrated health careHealth systemIntegrated Practice UnitsTesis de Maestría en Gerencia de Organizaciones de Saludinstname:Universidad Icesireponame:Biblioteca Digitalrepourl:https://repository.icesi.edu.co/http://purl.org/coar/access_right/c_abf2