Diseño de una Ruta Integral de Atención y una Unidad de Práctica Integrada para Pacientes con Drepanocitosis en Colombia

Abstract

La enfermedad de células falciformes es una afección genética crónica con manifestaciones sistémicas que comprometen la calidad de vida y la supervivencia de quienes la padecen. En Colombia, los pacientes enfrentan un sistema de salud fragmentado, con múltiples barreras para acceder al diagnóstico precoz, al tratamiento adecuado y al seguimiento continuo. Esta situación resalta la necesidad de rediseñar la atención médica para esta población. El objetivo de este trabajo fue proponer una Vía de Atención Integrada (VAI) y una Unidad de Práctica Integrada (UPI) para pacientes con enfermedad de células falciformes, alineadas con los principios del modelo de atención basado en el valor y el quíntuple objetivo en salud. Mediante una revisión de la literatura científica, las regulaciones nacionales y las guías de la Organización Mundial de la Salud, se identificaron las principales fallas estructurales, barreras organizativas y falta de coordinación entre los niveles de atención. Como resultado, se diseñó una vía que incluye seis hitos: concientización comunitaria, detección neonatal, control crónico en la UPI, derivación a atención especializada, evaluación de la calidad y educación posterior al evento. La UPI se propone como un modelo organizativo centrado en el paciente, con un equipo multidisciplinario, liderazgo clínico, protocolos estandarizados, indicadores de calidad y monitoreo continuo. Se concluye que la implementación de esta propuesta mejoraría los resultados clínicos, reduciría las desigualdades en el acceso a los servicios y optimizaría la utilización de los recursos. Además, representa una oportunidad para avanzar hacia un sistema de atención médica más equitativo, eficiente y centrado en el paciente para las personas con anemia falciforme.

Sickle cell disease is a chronic genetic condition with systemic manifestations that compromise the quality of life and survival of those who suffer from it. In Colombia, patients face a fragmented healthcare system, with multiple barriers to accessing early diagnosis, adequate treatment, and continuous follow-up. This situation highlights the need to redesign healthcare for this population. The objective of this work was to propose an Integrated Care Pathway (RIA) and an Integrated Practice Unit (UPI) for patients with sickle cell disease, aligned with the principles of the value-based care model and the quintuple aim in health. Through a review of scientific literature, national regulations, and World Health Organization guidelines, the main structural failures, organizational barriers, and lack of coordination between care levels were identified. As a result, a pathway was designed that includes six milestones: community awareness, neonatal screening, chronic control in the Integrated Practice Unit, referral to specialized care, quality evaluation, and post-event education. The Integrated Practice Unit is proposed as a patient-centered organizational model, with a multidisciplinary team, clinical leadership, standardized protocols, quality indicators, and continuous monitoring. It is concluded that the implementation of this proposal would improve clinical outcomes, reduce inequities in access to services, and optimize resource utilization. Furthermore, it represents an opportunity to move towards a more equitable, efficient, and patient-centered healthcare system for populations with sickle cell anemia.