Para que las enfermedades huérfanas dejen de estar huérfanas en Colombia.
| dc.audience | Comunidad Universidad Icesi - Investigadores | spa |
| dc.contributor.advisor | Ruiz Gómez, Fernando | spa |
| dc.contributor.author | Escobar Morales, Germán | spa |
| dc.coverage.spatial | Cali de Lat: 03 24 00 N degrees minutes Lat: 3.4000 decimal degrees Long: 076 30 00 W degrees minutes Long: -76.5000 decimal degrees. | spa |
| dc.date.accessioned | 2020-07-09T17:03:50Z | |
| dc.date.available | 2020-07-09T17:03:50Z | |
| dc.date.issued | 2020-04-01 | |
| dc.description.abstract | No existe una definición universalmente aceptada sobre las enfermedades huérfanas. Cada país ha adoptado y adaptado el concepto a sus propios determinantes sociales y a las condiciones de sus sistemas de salud. La propia definición tiende a generar confusión; el concepto de enfermedades raras (o minoritarias) se fundamenta en un factor incidental, no clínico ni taxonómico: su baja prevalencia. En contraste, el concepto de enfermedades huérfanas, aun cuando describa el mismo conjunto de dolencias, se refiere a las carencias y dificultades en el acceso, bien sea a los servicios derivados de la desprotección de los pacientes, o al inadecuado diagnóstico y al tratamiento. Raras o huérfanas, la información sobre su frecuencia es precaria. Algunos grupos de interés preconizan que pueden afectar a cerca de 400 millones de personas a nivel mundial [Fernando Ruiz Gómez]. | spa |
| dc.description.notes | Incluye referencias bibliográficas | spa |
| dc.description.tableofcontents | CONTENIDO: Prólogo, Fernando Ruiz Gómez -- Notas al lector – Introducción -- ¿Qué son las Enfermedades Raras?: la Ley como parte de la realidad colombiana -- La noche del diagnóstico -- Un sistema de información para las enfermedades huérfanas: un ejemplo para el mundo -- La atención de los pacientes con enfermedades huérfanas, ¿dónde y cómo hacerlo?-- El financiamiento de las enfermedades huérfanas: el reto no resuelto -- La vida con otros colores -- Lo que no está escrito en las leyes: una sociedad, cada vez, más unida en torno a nuestros pacientes con enfermedades huérfanas -- Carta a mi hijo en la eternidad -- ¿Hacia dónde ir ahora? Los retos inmediatos y futuros para nuestros pacientes con enfermedades huérfanas -- Referencias bibliográficas -- Sobre el autor -- Índice temático | spa |
| dc.format.extent | 110 páginas | spa |
| dc.format.medium | Digital | spa |
| dc.identifier.doi | https://doi.org/10.18046/EUI/ee.4.2020 | |
| dc.identifier.instname | instname:Universidad Icesi | |
| dc.identifier.isbn | 9789585590151 | |
| dc.identifier.reponame | reponame:Biblioteca Digital | |
| dc.identifier.repourl | repourl:https://repository.icesi.edu.co/ | |
| dc.identifier.uri | http://hdl.handle.net/10906/86274 | |
| dc.language.iso | spa | spa |
| dc.publisher | Universidad Icesi | spa |
| dc.publisher.department | Departamento de Ciencias Básicas Médicas | spa |
| dc.publisher.faculty | Facultad de Ciencias de la Salud | spa |
| dc.publisher.place | Santiago de Cali | spa |
| dc.publisher.program | Medicina | spa |
| dc.relation.ispartofseries | Edición especial | spa |
| dc.rights | EL AUTOR, expresa que la obra objeto de la presente autorización es original y la elaboró sin quebrantar ni suplantar los derechos de autor de terceros, y de tal forma, la obra es de su exclusiva autoría y tiene la titularidad sobre éste. PARÁGRAFO: en caso de queja o acción por parte de un tercero referente a los derechos de autor sobre el artículo, folleto o libro en cuestión, EL AUTOR, asumirá la responsabilidad total, y saldrá en defensa de los derechos aquí autorizados; para todos los efectos, la Universidad Icesi actúa como un tercero de buena fe. Esta autorización, permite a la Universidad Icesi, de forma indefinida, para que en los términos establecidos en la Ley 23 de 1982, la Ley 44 de 1993, leyes y jurisprudencia vigente al respecto, haga publicación de este con fines educativos Toda persona que consulte ya sea la biblioteca o en medio electrónico podrá copiar apartes del texto citando siempre la fuentes, es decir el título del trabajo y el autor. | spa |
| dc.rights.accessrights | info:eu-repo/semantics/openAccess | spa |
| dc.rights.coar | http://purl.org/coar/access_right/c_abf2 | |
| dc.rights.license | Atribución-NoComercial-SinDerivadas 4.0 Internacional (CC BY-NC-ND 4.0) | |
| dc.rights.uri | http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/ | |
| dc.subject.proposal | Enfermedades | spa |
| dc.subject.proposal | Enfermedades raras | spa |
| dc.subject.proposal | Enfermedades huérfanas | spa |
| dc.subject.proposal | Sistemas de salud | spa |
| dc.title | Para que las enfermedades huérfanas dejen de estar huérfanas en Colombia. | spa |
| dc.type.coar | http://purl.org/coar/resource_type/c_2f33 | |
| dc.type.coarversion | http://purl.org/coar/version/c_970fb48d4fbd8a85 | |
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| dc.type.local | Libro | spa |
| dc.type.version | info:eu-repo/semantics/publishedVersion | spa |
